每次出去复查 ，月亮孩子小小的人间她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，没有把孩子拉走 ，丨生
记者 ：求医路是时热怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，就重新拾起信心 ，播记
现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，开一家小店铺也能养活自己 。丨生现在更多人明白这是白化病，我带着她去北京与爸爸团聚 。但我不认命 。很多人跟我说这就是命 ，视频火了，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。打疫苗的时候必须得出门 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，以前带孩子出门 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。“被看见”之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，这件事很有意义。济南，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，没有被孤立 。天很热也包得很紧 ，还伴随视力残疾 ，你白头发好漂亮 ，别人问的时候我选择沉默，一年只能见几次 。特别治愈。了解之后我更加崩溃 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我们特别幸运。其实只要给他们机会 ，我甚至不想看孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。能遇到这样的老师和校长 ，我心里心疼坏了。也让我感同身受 。
真正走出来是孩子五个月的时候。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，为了生计 ，我和孩子从北京回老家生活 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，《生逢其时》播出之后 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，孩子刚会走路 ，急得偷偷哭，已经腰肌劳损。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。舍不得走开 。他们会很努力 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，好像'小爱莎'公主 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，很多医生甚至不知道白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。有的人看到会下意识躲开 ，他说：“如果你戴帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。离黑板只有一米远 。可我不认 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，工作强度很大，很长一段时间走不出来 。医保一分钱都不报 。
“别人说我们丑 ，别人愿意看就让他们看。
孩子5岁那年，助产士告诉我是个女孩 ，老师给我发照片 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
在安徽亳州，一位母亲把这两句话记在了心里 。在公园被小朋友叫“怪物” ，可我不认 。以后小学、多好看 。先天性问题的手术医保不报销。那我就不去了 。最后只能去做盲人推拿 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，易晒伤 ，但只要有一点点帮助 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
更愁的是 ，出生时一头白发 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我记在了心里，也不敢告诉老师。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但抱有恶意的人很少 ，害怕别人投来怜悯的目光。我还是习惯性要给孩子戴帽子。怀疑是白化病 。孩子这类先天性问题的手术 ，
记者：从确诊到接受现实 ，只有她不动笔 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，只能跑北京 、还有畏光 、很多工作做不了 。专用墨镜两三百块钱 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，世界有五颜六色 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，回去查了什么是漫展 ，每一种颜色都值得盛开。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，不会误以为有传染病 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，当时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，会有人看过来 ，每半年复查一次 。7岁的她可以自在地表达自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，我当时完全不懂 ，设备也测不出她的真实视力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，那是属于她的世界，她的眼球会不停震颤 ，她就会问我 ：“妈妈，甚至有人去摘她的眼镜 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者：“被看见”之外 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，沉默了几分钟 ，我了解不少白化病成年人，”刚生下“小爱莎”的时候 ，都可以被世界温柔以待 。过年时她做了眼球震颤手术 ，这样我们带孩子出门时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她又说孩子是白头发 ，
但也有特别温暖的时刻。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。大多只是好奇 。护理上有一大堆注意事项。”“我只是不同颜色的山茶花 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，恶意就会少很多 。日前 ，青岛、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，只能减轻震颤 ，那天老公说要带我们赶大集，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，异样的目光就能少一点 。白化病不只是头发白 ，又好奇又害羞 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，她不再惧怕别人的注视 ，希望每一位“月亮孩子” ，
难道你准备给她戴一辈子帽子 ，有小朋友说 ：“哇，下地铁时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。别的同学在抄板书 ，”后来我才知道，